Körper und Seele

Mein positives Denken hilft mir im Alltag

Das Hereditäre Angioödem (HAE) begleitet mich schon mein ganzes Leben lang und wurde nur durch Zufall entdeckt. Und das, obwohl die seltene Erbkrankheit HAE in meiner Familie alles andere als selten vorkommt. Meine Mutter und meine 16-jährige Tochter leiden ebenfalls daran. Unsere Erkrankung ist auf einen erblichen Mangel eines Plasmaproteins (C1-Inhibitor) zurückzuführen und löst plötzliche Schwellungen aus, die äußerlich am ganzen Körper und selbst an inneren Organen, wie etwa im Magen-Darm-Trakt auftreten können. Die Ödeme (Flüssigkeitsansammlungen) werden oft begleitet von Schmerzen, Koliken, Übelkeit und Erbrechen. Gerade weil HAE eine seltene Krankheit ist, werden die Symptome oft als Lebensmittelunverträglichkeiten, Allergien oder psychosomatische Leiden fehlgedeutet.

Sich nicht ernst genommen fühlen

Das Schlimmste an solch einer seltenen Erkrankung ist die Ungewissheit, in der man lange leben muss und niemand richtig helfen kann. Ich erinnere mich noch genau daran, dass meine Mutter häufig mehrere Tage im Bett lag und kaum ansprechbar war. Mein Vater ist sehr verständnisvoll mit ihrer Situation umgegangen. Es war sicher nicht leicht für ihn, besonders, da Ärzte nahelegten, dass psychische Probleme hinter den Beschwerden meiner Mutter standen. Auch mir wurde lange unterstellt, ich würde unter Bulimie oder Magersucht leiden, weil ich auf Grund der Magen-Darm-Probleme immer sehr schlank war.

Das war eine zermürbende Zeit, in der man schon fast beginnt, an sich selbst zu zweifeln. Durch einen gemeinsamen Zahnarztbesuch mit meiner Mutter, bei dem wir beide Schwellungen im Gesicht bekamen, wurde dann endlich vermutet, dass wir an HAE leiden. Wir hatten von der Erkrankung noch nie gehört. Der Zahnarzt fragte einen befreundeten Mediziner um Rat, der dank eines ehemaligen Patienten die für HAE typischen Schwellungen bereits kannte und somit auch bei uns diese Erbkrankheit diagnostizierte. Ich kann gar nicht in Worte fassen, welche große Last von meinen Schultern gefallen ist, als ich nach all der Zeit endlich eine Diagnose hatte.

Die richtige Behandlung der Schwellungsattacken

Man darf nicht vergessen, dass HAE eine seltene Erkrankung ist und nicht jeder Arzt die Schwellungen gleich richtig zuordnen kann. Da eine Schwellungsattacke im Kehlkopf zum Ersticken führen kann und somit lebensbedrohlich ist, muss man als Patient oft die Notaufnahme aufsuchen. Bis man ein wirksames Medikament bekommt, muss man die Krankheit jedes Mal aufs Neue erklären. Aufgrund der unklaren Ursache der Schwellungen leiten viele Ärzte im ersten Schritt eine antiallergische Therapie ein, die jedoch bei HAE nicht wirksam ist und im schlimmsten Fall sogar zur Verschlechterung des Zustands beitragen kann. Mit der Zeit wird man jedoch selbst schon irgendwie ein Experte.

Mein positives Denken hilft mir im Alltag

Natürlich treten die Schwellungen nach wie vor auf und sind schmerzhaft, aber wenn man sie einordnen und somit richtig behandeln kann, lässt es sich damit ganz gut leben. Die Erkrankung schweißt unsere Familie natürlich noch mehr zusammen als schon im Normalfall und das gibt mir Kraft, sowohl offen darüber zu sprechen, als mich auch für andere Betroffene einzusetzen. Die Arbeit als 2. Vorsitzende der HAE Vereinigung e. V.  macht mir großen Spaß und hilft mir zudem dabei, mit meiner Erkrankung besser klarzukommen. Einerseits treten viele Betroffene mit Fragen an uns heran oder wir organisieren lokale Treffen, sodass sich Betroffene mit anderen austauschen können. Aber mindestens genauso wichtig ist es für mich, der seltenen Erkrankung HAE durch meine Geschichte ein Gesicht zu geben, damit Patienten, die noch im Dunkeln tappen, ihre Symptome wiedererkennen und ihrem Leiden somit ein Ende setzen können. Es wäre toll, wenn sich noch mehr Menschen für solch seltene Erkrankungen stark machen würden – die ACHSE e. V.  leistet hier zum Beispiel großartige Arbeit.

Daniela Weinert