Diagnose Brustkrebs: Kann das Internet helfen?
Körper und Seele

Diagnose Brustkrebs: Kann das Internet helfen?

Ganz neu mit der Diagnose Brustkrebs konfrontiert ist es heute selbstverständlich erst mal im Internet nach Hilfe und vor allem Informationen zu suchen.

Aktuell und akut mit der Diagnose konfrontiert, verspüren fast alle Frauen erst mal ordentlich Zeitdruck. Es ist völlig natürlich, dass das, was da nicht hin gehört, so schnell wie möglich wieder weg bekommen zu wollen und schnellstens die jeweiligen Therapien zu beginnen. Rein medizinisch ist das aber kein Notfall, der übereilte Handlungen erfordert. Man kann sich durchaus ein wenig Zeit für Zweitmeinung und Internetrecherche nehmen.

Bei dieser Recherche landet man auf hilfreichen und weniger hilfreichen Seiten und kann das oft erst mal gar nicht unterscheiden. Man wird mit abstrusesten Therapie-Ideen konfrontiert, bekommt viele persönliche Meinungen, und meist herrscht dann erst mal nur große Unsicherheit.

Bei der Suche im Internet ist es auf jeden Fall sinnvoll, sich auf den entsprechenden Seiten mal das Impressum anzusehen und nachzuforschen, wer wirklich dahinter steht. Seiten auf denen etwas verkauft wird, besonders Dinge, die im normalen Handel nicht zu bekommen sind, werden von mir grundsätzlich weggeklickt.

Mehr Schlagwörter für bessere Ergebnisse

Bei der Suche mit Schlagworten  wie etwa nur das Wort „Brustkrebs“ bekommt man enorm viele Treffer. Damit landet man auf vielen Seiten von allen möglichen Institutionen, und dort geht es oft gerade nicht um Erstinformation. Besser ist es, noch weitere Schlagwörter in die Suche mit einzubeziehen. Je mehr Schlagwörter, umso passender die Treffer. Meist landet man dann in einem Forum. Dort kann man Texte von Betroffenen in allen und ganz unterschiedlichen Erkrankungs-Stufen lesen.

Foren unterscheiden sich in einigen Punkten. In manchen Foren kann man mitlesen, ohne sich gleich anmelden zu müssen, in anderen geht ohne Anmeldung gar nichts. Es gibt sehr große Foren und ganz kleine. Große Foren, wie etwa der Krebs-Kompass, sind für Erstinformationen wirklich nützlich (das gilt beim Krebs-Kompass für alle Krebsarten).  Durch die Größe dieses Forums selbst ist es aber am Anfang manchmal etwas schwierig, an die gesuchten Infos ranzukommen.

Oft gelangt man dann in eine Info-Flut, die nicht wirklich hilfreich ist. Je konkreter man seine Frage in den jeweiligen Suchfeldern formuliert, umso eher gelangt man an die entsprechenden Antworten.

In den kleinen Foren wird es oft sehr schnell, sehr persönlich, was  nicht jedermanns Sache ist. Dafür bieten einige der kleineren Foren sogenannte geschützte Bereiche, in welchen man nur unter bestimmten Bedingungen schreiben und lesen kann. Das kann hilfreich sein.

Auch im Netz: Halbwissen und Rechthaber

Allen Foren mehr oder weniger gemein ist die Tatsache, dass sich dort auch Menschen mit Halbwissen und Rechthaber rumtreiben, was oft nicht gleich erkennbar ist.

Andererseits findet man in den Foren oft nur Menschen, die eben Probleme haben und eine Lösung suchen. Ehemalige Betroffene, die alles auf gutem Wege hinter sich gebracht haben, trifft man dort meist nur sehr selten oder gar nicht an. Das verzerrt das gesamte Thema ein wenig, auch wenn es absolut verständlich ist, dass nach Beendigung einer Akutphase das Interesse nicht mehr groß ist. Aber man sollte diese Tatsache immer im Hinterkopf behalten. Wer mit all diese Dingen keine Probleme hatte und keine Unterstützung gesucht hat, erscheint im Forum nur ganz selten oder gar nicht. Aber es gibt diese Menschen. 

Bei einer Internetrecherche zum Thema Brustkrebs gelangt man auch zu Blogs von Betroffenen. Dort kann man meist das persönliche Erleben der jeweiligen Krankengeschichte nachlesen. Zu lesen, wie eine andere Person das Alles erlebt hat, kann auch hilfreich sein. In manchen Blogs gibt es auch die Möglichkeit, mit der jeweils betroffenen Person Kontakt aufzunehmen und sich dann direkt auszutauschen. Aber auch hier sollte man nicht vergessen: Wer als geheilt gilt, bloggt meist nicht mehr, was das Empfinden zum Thema Prognose ein wenig verzerrt.

Seiten zu Wunderheilungen und diversen angeblich heilenden Therapien gibt es massenhaft im Netz. Da geht es meist einfach nur um Geldverdienen. Fragen werden dort in den seltensten Fällen beantwortet und die tatsächliche Kompetenz ist nicht überprüfbar.

Ebenfalls zahlreich sind die Seiten mit Verschwörungstheorien, beim Thema (Brust-)Krebs meist die Pharmaindustrie betreffend. Oft sind solche Dinge nicht auf den ersten Blick erkennbar. Auch hier hilft manchmal der Blick ins Impressum, um die (wahren) Interessen zu erkennen.

Die ersten Fragen zum Thema Brustkrebs

Die ersten Fragen nach so einer Diagnose sind meist: Was sind die nächsten Schritte, was kommt therapeutisch auf mich zu, und welche Prognose habe ich?

Außer der eigenen Recherche ist es sinnvoll, zu den entscheidenden Arztgesprächen einen Menschen mitzunehmen, der zwar vertraut ist, aber möglichst emotional nicht ganz so dicht am Thema sein sollte. Als Betroffene ist man zunächst in einer Art innerer Schockstarre, was sich auch auf Zuhören und Verstehen ausweitet und was man oft nicht wirklich gleich wahrnimmt.  Vieles braucht Zeit zum Sacken lassen und das geht meist nicht innerhalb eines Arztgespräches. Sich einen vorbereiteten Spickzettel mit Stichworten mitzunehmen ist heute allgemein üblich und man wird nicht „schräg angeschaut“.

Eine zweite Person kann auf völlig andere Weise zuhören, mitdenken, nachhaken und auch die Kompetenz des Arztes beurteilen. Bei Brustkrebs sollte man unbedingt darauf achten, in einem zertifizierten Brustzentrum zu sein.  Es ist aber heute auch üblich und krankenkassentechnisch keinerlei Problem, sich eine zweite Meinung einzuholen. Das ist in sehr vielen Fällen sinnvoll. Auch und gerade bei ganz frischer Diagnose und noch vor den ersten therapeutischen Schritten.

Wichtig: Kein zeitlicher Druck

Nicht alle Informationen, die man im Internet dazu findet, entsprechen den Tatsachen oder der Wahrheit. Die Frage, wer die Verantwortlichen der betreffenden Seite sind und welche Interessen die jeweils Verantwortlichen haben, rückt manches in ein anderes Licht.  Der zeitliche Druck ist meist nicht wirklich ganz so hoch, wie man das als Betroffene erst mal empfindet.

Internetrecherche ist ein ganz wichtiges Instrument für aufgeklärte Patienten. Ärzte die heute damit nicht umgehen können, leben in einer anderen Zeit.

Ich  möchte hier eigentlich keine Seiten, Foren oder Blogs empfehlen oder davon abraten. (Man trifft über die Internetrecherche sowieso auf alle) Jede erlebt ihre eigene Krankengeschichte und hat ihre eigene Sicht- und Lebensweise. Jede Betroffene muss für sich selbst einen sinnvollen und gangbaren Weg finden. Es gibt immer ein paar Gemeinsamkeiten, aber auch ebenso viele Unterschiede.

Wichtig ist, dass man auch die Informationen im Netz, mit einem gewissen kritischen inneren Abstand sortiert und gewichtet. Die Entscheidung sich an einem Forum zu beteiligen oder nicht, muss Jede für sich selbst treffen.

Austausch mit Betroffenen halte ich für ein wichtiges und gutes Instrument, aber auch hier gibt es große Unterschiede und nicht immer passt alles zusammen.  Die Überlegung ob man seine Frage einzelnen Person (Blog) oder in einem großen oder kleinen Kreis (Forum) stellt, muss ganz individuell beantwortet werden.

*Ich bin 2006 an Brustkrebs erkrankt und schreibe seither ein Blog. 2009 kamen Knochen- und Peritonealmetastasen und 2010 Leber- und Lungenmetas dazu. Das Blog: brustkrebstagebuch