Gesundheit

Im Vordergrund der Austausch

Während die anerkannten Wissenschaftler und Mediziner  zu immunmodulatorischen Therapien oder zu Entwicklungen in der Therapie von progredienten MS-Formen sprechen, fliegt der Stift  über das Papier. Eine kurze Notiz reiht sich an die andere. Silvia Schwencke hört an diesem Samstagmorgen sehr konzentriert zu. Die 29jährige Altenpflegerin muss davon in den nächsten Tagen berichten. Zum ersten Mal nimmt sie an der MS World Conference teil, die in diesem Jahr von der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft in Berlin organisiert wurde.

Mehrere hundert Gäste aus der Medizin, von nationalen Patientenorganisationen und Pharma-Unternehmen aus vielen Nationen sind an diesem Wochenende im andel’s Hotel in Berlin versammelt, um sich über Neuigkeiten  zu informieren und über die unterschiedlichen  Erfahrungen zu Multiple Sklerose auszutauschen. Erfahrung hat Silvia Schwencke selbst genug. Ihre Diagnose ist nun mehr als 12 Jahre her. Sie beschreibt es selbst als merkwürdigen Zufall, dass sie wenige Wochen vorher ihre Examensarbeit als Altenpflegerin über eine MS-Patientin geschrieben hatte.

Berichten muss sie in den nächsten Tagen an die Mitglieder der Erdinger Selbsthilfe-Gruppen, die sie seit einiger Zeit leitet. Nahezu 50 Menschen, die wie sie an Multiple Sklerose erkrankt sind, treffen sich regelmäßig für den gegenseitigen Austausch. Oder, um gemeinsam etwas zu unternehmen. Besonders erfreut ist sie daher, schon am Vorabend des Kongresses Katrin Kormann kennengelernt zu haben. Katrin, 35 Jahre alt, leitet den Kontaktkreis in Bocholt (NRW), betreut darüber hinaus ein Informationsbüro in einem Krankenhaus. Die beiden verstehen sich großartig.

Frage des Willens

„Natürlich beobachten wir sehr genau, welchen Stand es in der Entwicklung von möglichen neuen Medikamenten gibt“, erzählt sie mir während einer Kongress-Pause. Sie selbst hat schon unterschiedliche Erfahrungen seit ihrer Erkrankung gemacht, musste dabei schon mehrere Male in den Rollstuhl, weil es anders nicht ging. Dass sie heute wieder auf zwei sicheren Beinen steht, ist nach ihrem Bekunden eine Frage des Willens. Zumindest für sie. Eigens für den Abendempfang der World Conference hat die Erdingerin das Dirndl angezogen. „Wenn ich schon nicht auf das Oktoberfest kann, dann hier“, sagt sie und lacht.

Am Sonntagmorgen geht es im Kongressprogramm zunächst um Fundraising, später dann über Patientenberatung und Serviceprogramme für MS-Patienten. „Etwas zu oberflächlich“, urteilt Silvia Schwencke nach den Vorträgen aus den USA und Italien. Ihre eigene Erfahrung und daher das Interesse: Wichtig sind Einzelgespräche mit MS-Patienten und insbesondere auch Angehörigen.

Die mittlerweile verrentete Altenpflegerin ist verheiratet und hat einen fünfjährigen Sohn.  Und hat ihr Leben organisiert.  „Eigentlich ist fast alles möglich, wenn man es gründlich vorbereitet und organisiert“, sagt Silvia. Dazu gehören für sie auch die Selbsthilfegruppen, die sich über Facebook-Gruppen organisieren. Wichtig ist ihr, immer auch das Positive zu sehen. So sehr sie das Internet schätzt, die oft negativen Kommentare in den Foren oder Gruppen sind nach ihrer Meinung nicht immer förderlich. „Besonders den Menschen, die grade erst ihre Diagnose erfahren haben, macht das häufig wenig Mut“, erklärt sie.  Dass insbesondere sie selbst durch ihre Examensarbeit schon so viel Wissen hatte, war im Nachhinein kein Vorteil. „Ich wusste, was da auf mich zukommt“, erzählt sie.

Nach zwei Tagen Kongress und etwas Sightseeing in Berlin ist Silvia Schwencke ordentlich müde. Man merkt es ihr an. Die Schritte nicht mehr so sicher. Sie konzentriert sich sehr, es muss etwas langsamer voran gehen. Sie freut sich auf ihre Familie.