Gesundheit

Hilfe bei seltenen Krankheiten: achse

Rund 30.000 Krankheiten sind weltweit bekannt, davon zählen mehr als 6.000 zu den Seltenen Erkrankungen. Kein Arzt kann sie alle kennen. Aber er sollte wissen, dass es sie gibt und sich über Symptome, Krankheitsbilder und Therapien sowie über erfahrene Kollegen schneller und besser informieren können als bisher. Dafür setzt sich “achse” ein. Das Wort steht für Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen.

Je seltener bestimmte Erkrankungen auftreten, desto schwieriger ist es, die Symptome richtig zu deuten und eine zuverlässige Diagnose zu stellen. Die Zwänge unseres Gesundheitssystems erschweren es Ärzten zudem, viel Zeit mit der Recherche zu verbringen und den Kontakt zu Kollegen zu suchen. Dabei wäre Teamwork aus medizinischer Sicht sinnvoll, um den Patienten jahrelange Odysseen von einem Facharzt zum nächsten zu ersparen.

Umso wichtiger ist es, zuverlässige Informationen über Seltene Erkrankungen breit zugänglich zu machen und Wissen zu vernetzen. Hier soll sowohl www.achse.info wie der "achse Lotse an der Charité“ eine Hilfestellung leisten. Langfristiges Ziel ist es, die gemeinsam gesammelten Erfahrungen und das vorhandene Wissen in Kompetenzzentren zu bündeln und mit Hilfe von übergeordneten Strukturen zu vernetzen. Schirmherrin ist Eva Luise Köhler. Ihr enormer Einsatz hilft der Allianz dabei, den Nöten und Bedürfnissen der Seltenen in einer breiten Öffentlichkeit Gehör zu verschaffen.

In der „achse“ haben sich seit der Gründung im Jahr 2004 über 110 Selbsthilfeorganisationen zusammengeschlossen. In ihnen organisieren sich Betroffene und ihre Angehörigen und artikulieren ihre spezifischen Anliegen. Oft fehlt es ihnen aber an personellen und finanziellen Ressourcen, um wirkungsvoll nach außen aufzutreten. Zudem haben sie oft mit ähnlichen Problemen zu kämpfen, die aus der Seltenheit der Erkrankungen resultieren.

Die Hauptaufgabe von „achse“ besteht darin, Menschen mit Seltenen Erkrankungen in der Öffentlichkeit Gehör zu verschaffen und ihre Interessen gegenüber Politik und Gesundheitswesen wirksam zu vertreten – auch auf europäischer Ebene.

Die „achse“ hat sich in den letzten Jahren zu einem Anlaufpunkt für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und deren Angehörige entwickelt.  Sie haben Fragen wie: Wo finde ich verlässliche Informationen zu meiner Erkrankung? Mit wem kann ich mich über meine Erkrankung austauschen? An wen kann ich mich bei Problemen mit einer Kostenübernahme wenden? Per Telefon oder per E-Mail können an die qualifizierten Mitarbeiter von „achse“ Fragen gestellt werden.

Die Beraterinnen hören zu, informieren und suchen mit Ihnen nach einer Lösung: Sie helfen zum Beispiel bei der Suche nach krankheitsbezogenen Informationen, vermitteln Kontakte zu Selbsthilfeorganisationen, sind bei der Vorbereitung von Arztbesuchen behilflich oder geben Anregungen zum weiteren Vorgehen.