Wissenswert

Nur manche Dinge machen sie eben ein wenig anders

Eine Frage zu Beginn:

Was hast du mit 21 gemacht?

Gestellt wurde diese Frage von Ava Battles von der MS Society Ireland in Dublin im Mai.

Im Mai war „European Month of the Brain”. Die Europäische Kommission hat diesen Monat ausgerufen, um auf neurologische Erkrankungen wie Multiple Sklerose, Migräne, Epilepsie, Huntington oder Parkinson hinzuweisen.

Viele Veranstaltungen und Konferenzen, deren internationales  Publikum unter anderem  aus Forschern, Medizinern, Vertretern von Organisationen, Mitgliedern von Kommissionen und auch Patienten wurden veranstaltet.

Unter anderem auch die MS Patient Summit in Dublin, in Zusammenarbeit von MS Ireland und Novartis für Patienten mit Multipler Sklerose.

Multiple Sklerose ist eine so genannte chronisch – entzündliche Erkrankung. Sie ist nicht heilbar, die Ursache der Erkrankung ist bis heute nicht genau bekannt. Die Erkrankung wird auch als Krankheit der 1000 Gesichter bezeichnet, denn sie verläuft nie gleich. Die MS kommt meist in Schüben, die dann beim Patienten oft erhebliche Schädigungen wie zum Beispiel eine Gehbehinderung, Sprach- und Konzentrationsstörungen hinterlassen, sie kann aber auch zum „Dauerschub“ werden, der dem Patienten keine Pause mehr lässt.

MS in Zahlen

2.5 Millionen MS Patienten gibt es weltweit.

600 000 in Europa.

Etwa 130 000 Patienten leben in Deutschland.

70 Prozent aller Patienten sind zwischen 20 und 40 Jahre alt.

Das Motto der  Summit in Dublin war „Junge Patienten mit MS“. Rund 70 Teilnehmer aus 14 Ländern waren gekommen, um darüber zu sprechen, wie es jungen MS Patienten mit der Diagnose geht, wie sie leben und welche Unterstützung sie benötigen. Die Runde setzte sich aus Experten von Organisationen, Ärzten, Therapeuten und natürlich den Patienten zusammen. Sie alle waren gekommen, um sich damit zu befassen, wie man junge Patienten unterstützen kann. Und zwar in allen Lebensbereichen.

Die Frage „Was hast du mit 21 gemacht?“ machte nachdenklich.

„Ich wollte Spaß haben“, „Ich begann mit dem Studium“, „Ich hatte gerade meinen Partner kennengelernt!“ „Ich war noch unterwegs …“.

Auf dem Weg ins Leben

Antworten die zeigen, der junge Mensch ist auf dem Weg ins Leben. Er will sich verwirklichen, Neues kennenlernen, Erfahrungen machen, sich den Weg in die Sicherheit suchen. An eine ernsthafte Erkrankung und deren Auswirkungen denkt logischerweise keiner.

Die nächste Frage war schwieriger:

Was wäre passiert, wenn du deine Diagnose mit 21 bekommen hättest?

Die Antworten fielen eher düster aus. Was tut man, wenn man gerade eine Ausbildung beendet hat, gerade ins Leben startet? Man fragt sich, ob das Leben genau jetzt vorbei ist.

Vorbei ist es nicht, da waren sich erfahrene Patienten einig und genau das muss kommuniziert werden. Es wurde diskutiert wie Patienten, Regierungen, Krankenkassen, Ärzte und Forschung und alle, die an MS beteiligt  sind, jungen Menschen trotzdem einen guten Start ins Leben ermöglichen und „fortgeschrittene“ Patienten noch besser unterstützen können.

In Fachvorträgen wurden erste Lösungen und Denkansätze angeboten.  Themen „Wie kann man beruflich aktiv bleiben?“ von Emma Rogan von MS Ireland wurden diskutiert.

Ein gutes Beispiel gibt die Schweizer MS Gesellschaft, die Case Management betreibt. MS Patienten werden unterstützt, damit sie im Job bleiben können. Der Case Manager sucht gemeinsam mit Arbeitgebern, Angehörigen, natürlich dem Patienten und auch dessen Ärzten nach einer Lösung. Beispiele, die in Deutschland zwar schon vorhanden sind, aber oft nur in Großkonzernen.

Auch Sexualität und Schwangerschaft wurden angesprochen. Wie muss man eine Schwangerschaft planen, welche Möglichkeiten gibt es und was passiert, wenn die Erkrankung auch die sexuellen Fähigkeiten einschränkt? Lösungen wurden diskutiert und Erfahrungen ausgetauscht. Am Ende stand fest, Ärzte, Patientinnen und Angehörige müssen gemeinsam entscheiden und das Vorhaben umsetzen.

Die „Treue“ zur Therapie war ein anderes Thema. 58 Prozent vergessen schlicht die Einnahme oder die Injektion, so Christoph Thalheim von der EMSP in seinem Vortrag zur Therapietreue. Wie kann man Therapien besser gestalten? Wie kann man Patienten dazu bewegen, zuverlässig und pünktlich ihre Medikamente einzunehmen?

Soziale Netzwerke unter der Lupe

Für den Erfahrungsaustausch wurden die sozialen Netzwerke unter die Lupe genommen. Wie gehen MS Patienten im Internet vor? Welche Medien nutzen sie? Experten und Netzwerkgründer wie Freddie Yauner von shift.ms aus London waren gekommen, um diese Fragen zu klären. Klar ist, dass MS Patienten nicht mehr im stillen Kämmerlein sitzen und warten, sie werden immer aktiver und nutzen die vorhandenen Möglichkeiten, um sich zu vernetzen und Informationen auszutauschen.

Ein Tag voller Eindrücke für alle. Und alle trugen ein wenig dazu bei, dass die Summit den einen oder anderen neuen Schritt ermöglichte und neue Kontakte in alle Welt schuf.

Denn: MS Patienten leben eigentlich ein ganz normales Leben. Nur manche Dinge machen sie eben ein wenig anders.