zwei Kinder mit geschminkten Gesichtern
DocMorris

Gemeinsam "Lücken schließen"

DocMorris unterstützt schon seit einigen Jahren die Arbeit von ACHSE (Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen), und ab sofort informieren wir im DocMorris-Blog über die Tätigkeiten des Netzwerkes von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.

ACHSE 2004 gegründet

ACHSE vernetzt 126 Patientenorganisationen, die Kinder und Erwachsene mit chronischen seltenen Erkrankungen und ihre Angehörige vertreten. Das sind rund 4 Millionen Kinder und Erwachsene in Deutschland, die mit einer der 6.000 bis 8.000 chronischen seltenen Erkrankungen leben müssen. Seit ihrer Gründung in 2004 rückt ACHSE die „Waisen der Medizin“ und ihre spezifischen Probleme in den Fokus der Aufmerksamkeit. ACHSE ist gesundheitspolitische Interessenvertretung, verbessert das Informationsangebot und leistet Öffentlichkeitsarbeit.
Konkrete Hilfestellung erhalten Betroffene in der Betroffenen- und Angehörigenberatung, der bundesweit einzigen zentralen Anlaufstelle. Ärzte werden bei der Diagnosesuche und im Umgang mit Seltenen Erkrankungen ebenfalls unterstützt – durch die ACHSE-Lotsin an der Berliner Charité.

Auch das geplante Filmprojekt „Lücken schließen“ soll zukünftig Betroffenen und ihren Angehörigen eine Hilfestellung bieten – so wie der kleinen Patricia und ihren Eltern. 

Schlucken nur mit starken Schmerzen

Patricia wurde mit einem Loch in der Speiseröhre geboren. Sie kann nicht allein atmen und das Schlucken verursacht bei ihr starke Schmerzen. Patricias Eltern stehen daher vor großen Herausforderungen: Wer kann helfen? Gibt es Behandlungsmöglichkeiten? Welche ist die Richtige? 

Da bewegte Bilder mehr sagen als 1000 Worte will ACHSE gemeinsam mit dem Verein für Patienten mit Speiseröhrenfehlbildungen KEKS e.V. einen Kurzfilm produzieren, der Eltern Mut macht, Aufklärung und bei schwierigen Entscheidungen Orientierung bietet. 

Ein tolles kreatives Filmteam ist gefunden, die Ideen stehen, doch für die Umsetzung braucht ACHSE aktuell noch Unterstützung. 
Daher möchten wir auf diese Aktion aufmerksam machen und vielleicht auch mit Ihrer Hilfe den Film möglich machen. Ihre spende können Sie bei betterplace.org abgeben.