Marco hat Acne Inversa
Gesundheit

Die Diagnose hat mir den Boden unter den Füßen weggerissen!

Wie bei vielen Betroffenen begann auch bei mir der lange Leidensweg mit einem Abszess am Steißbein – ich war gerade 17 Jahre alt. Weil sich das Geschwür nahe der Blutgefäße gebildet hatte, kam es zu einer Blutvergiftung und ich musste notoperiert werden. Dass es sich dabei um erste Anzeichen der chronisch-entzündlichen Hauterkrankung Acne inversa (AI) handelt, wurde erst rund zwanzig Jahre später diagnostiziert. 

Keine zwei Jahre vergingen, dann musste ich wieder an der gleichen Hautstelle am Steiß operiert werden. Schließlich folgte eine dritte Operation. Damit begann die „never ending story“. Später war auch die Leistengegend betroffen, dann folgten Abszesse in der Achselhöhle und Fisteln. Die wechselnden Ärzte, die mich behandelten, betrachteten die Symptome jedoch jahrelang isoliert voneinander – die wirkliche Ursache wurde erst später erkannt. 

Ein langer Weg bis zur Diagnose    

Über zwanzig Jahre musste ich regelmäßig operiert werden: Große Teile der Haut wurden an den betroffenen Stellen weggeschnitten. Die Wunden wurden vernäht, öffneten sich jedoch kurze Zeit später wieder, sodass weitere Operationen vonnöten waren. Der Heilungsprozess zog sich so stark in die Länge, dass ich wochenlang arbeitsunfähig war. In nur einem Jahr musste ich bis zu sechs Mal ins Krankenhaus, was mich psychisch stark belastete. Darum habe ich begonnen auf eigene Faust nach Informationen zu suchen, welche die wiederkehrenden Abszesse erklären konnten und die von Schub zu Schub schlimmer wurden. Nachdem ich lange im Internet recherchierte, hatte ich den Verdacht, dass eine chronische Hauterkrankung hinter den Symptomen stecken könnte. Nach mehreren Untersuchungen wurde mir die Vermutung von meinem damaligen Hautarzt bestätigt: Es ist Acne inversa. 

Acne inversa ist eine chronisch-entzündliche Hauterkrankung von der ca. 1% der Bevölkerung betroffen ist. Bei der Erkrankung treten wiederholt Abszesse und entzündliche Knoten auf. Die entzündlichen Stellen können abheilen, treten aber häufig erneut auf. Meist sind die Achselhöhlen, die Leistengegend sowie die Brust, das Gesäß und die Innenseite der Oberschenkel betroffen. Die Beschwerden sind mit starken Schmerzen verbunden.

Ich lernte mit der Erkrankung zu leben 

Nachdem mir die Ärzte mitgeteilt hatten, dass ich an einer chronischen Erkrankung leide, hat es mir den Boden unter den Füßen weggerissen. Ich fiel in ein tiefes Loch. Jederzeit kann es zu einem neuen Schub kommen. Doch inzwischen weiß ich die Signale meines Körpers vor einem Schub zu deuten: Es fühlt sich so an, wie wenn eine Grippe naht. Blutuntersuchungen zeigen dann erhöhte Entzündungswerte. Über Nacht können vormals nicht ersichtliche Abszesse ausbrechen oder vorhandene Knoten auf ein Vielfaches ihrer Größe anschwellen. 

Die Schübe werden meist durch Stress ausgelöst. Doch Stress lässt sich leider nicht immer vermeiden – gerade im Beruf bin ich manchmal stark eingespannt. Angeln hilft mir dabei abzuschalten und einen klaren Kopf zu bekommen. Ich könnte stundenlang am Teich sitzen, aufs Wasser schauen und warten bis ein Fisch anbeißt. Meine Urlaube verbringe ich deswegen gerne in Schweden, wo ich auch meiner anderen Leidenschaft, dem Saunieren, nachkommen kann. Beim Schwitzen in der Sauna merke ich richtig, wie sich die Haut reinigt. Das hilft mir dabei, schweren Schüben vorzubeugen. Auch eine gesundheitsbewusste Ernährung spielt eine wichtige Rolle. Seit ich darauf achte, dass ich fettärmer und vor allem weniger Fleisch esse, sind die Schübe seltener und fallen weniger schwer aus. 

Meine Geschichte soll anderen Betroffenen Leid ersparen

Ich gehe sehr offen mit meiner Erkrankung um. Auf direkte Ablehnung bin ich noch nicht gestoßen. Die Menschen begegnen mir interessiert und fragen nach, was Acne inversa eigentlich sei, denn noch immer kennen nur wenige die Erkrankung. Auch bei der Arbeit mache ich kein Geheimnis darum: Weil ich so oft krank bin und nicht arbeiten kann, war es mir von Anfang an wichtig, dass mein Arbeitgeber und meine Kollegen von meiner Hauterkrankung wissen. 
Im Klinikum Wuppertal und der Fachklinik Hornheide bei Münster habe ich Ärzte gefunden, die mich gut behandeln, sodass ich seit rund einem Jahr keinen schweren Schub mehr hatte, was sich positiv auf mein allgemeines Wohlbefinden auswirkt. Aufklärung liegt mir persönlich deshalb sehr am Herzen. Anhand meiner eigenen Geschichte sieht man, dass es wichtig ist, möglichst früh zu wissen, welche Erkrankung man hat, damit erfolgreich behandelt werden kann. Es gibt eine hohe Zahl von Betroffenen, denen ich einen ähnlichen Hürdenlauf von Arzt zu Arzt ersparen möchte. Ich wünsche mir, andere vor psychischem Leiden zu bewahren.

Acne inversa auf einen Blick

Bei Acne inversa handelt es sich um eine chronisch-entzündliche Hauterkrankung. Die entzündlichen Hautveränderungen wie Abszesse, Knoten oder Fisteln zeigen sich typischerweise in den Achselhöhlen, der Leistengegend sowie an der Brust, am Gesäß und an der Innenseite der Oberschenkel. Die Beschwerden können immer wieder auftreten und sind häufig mit starken Schmerzen verbunden. Dadurch werden Betroffene häufig in ihrer Lebensqualität und Arbeitsfähigkeit eingeschränkt. Acne inversa ist nicht heilbar, es gibt jedoch Behandlungsmöglichkeiten, mit denen die Beschwerden deutlich gebessert werden können. Die genauen Ursachen der Erkrankung sind nicht bekannt. In Deutschland leidet rund 1% der Bevölkerung darunter. 

Umfangreiche Informationen finden Betroffene und ihre Familien, Freunde und Kollegen auf dem Onlineportal www.acneinversa.de.

Die Aktionswoche – Im Dialog mit den Experten

Zwischen dem 5. und 9. Juni 2017 stehen führende Experten vom forschenden BioPharma-Unternehmen AbbVie täglich von 12:00 Uhr bis 14:00 Uhr und von 16:00 Uhr bis 18:00 Uhr unter der kostenlosen Telefonnummer 0800/6 64 69 38 für Fragen rund um das Thema Acne inversa zur Verfügung. Betroffene, Angehörige und jene, die noch keine Diagnose für ihre Beschwerden haben, können täglich mit Hautärzten ins Gespräch kommen. Mehr Informationen zur Aktionswoche.